O albinismo é uma condição genética caracterizada pela ausência total ou parcial de melanina, pigmento responsável pela coloração de pele, cabelo e olhos.
A condição reduz a proteção da pele contra os raios UVA e UVB, deixando a pessoa com albinismo vulnerável ao câncer. Pode afetar também os olhos, resultando em sensibilidade à luz e baixa visão.
“Apesar de não ser uma deficiência, pessoas com albinismo podem ser enquadradas como sujeitos com deficiência devido à baixa visão”, explica a diretora-executiva da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), Tuira Ornellas, 34 anos.
O efeito do albinismo sobre a pele e os olhos exige acompanhamento oftalmológico e dermatológico desde cedo.
“O maior desafio enfrentado por pessoas com albinismo no país é a falta de acessibilidade e a carência de políticas públicas. É necessário acesso ao sistema de saúde para evitar câncer de pele e a perda total da visão”, explica o ator e fotógrafo Samuel Sollar.
Acesso ao protetor solar
Ornellas explica que o acesso à saúde pública pela pessoa albina não é democratizado, com poucos estados oferecendo portaria de assistência integral às pessoas com albinismo – como a Bahia – ou programas isolados concentrados no Sudeste.
“Um exemplo é a retirada do protetor solar pelo Sistema Único de Saúde (SUS), garantido na Bahia e que não é uma realidade no restante do país. Sendo que, para aumentar o tempo e qualidade de vida, a pessoa albina precisa de pelo menos oito frascos por mês”, ressalta.
“Esse deve ser passado no corpo todo, incluindo em lugares fechados com luz artificial, já que mesmo a roupa comum não faz essa proteção”, completa.
“Para muitas instâncias do poder público, o protetor solar ainda é compreendido e taxado, inclusive quando chega ao país, como um cosmético, o que é algo surreal de pensar”, lamenta Sollar.
Ainda assim, Ornellas explica que mesmo na Bahia há dificuldade de pessoas albinas que estão longe dos grandes centros de ter acesso ao protetor solar. O motivo é que não há dados no país sobre a quantidade exata de albinos e onde eles estão distribuídos. “No caso da Bahia, a secretaria de saúde não sabe em quais municípios eles estão”, diz a presidenta da Apalba.
Informação e representatividade
O servidor público aposentado Joselito Luz, 67 anos, vê maior representatividade e informação sobre pessoas albinas hoje em comparação ao passado.
“Eu sofri o que hoje se chama de bullying na escola, com apelidos que me associavam a animais. Porém eu não sabia que era albino até uma aula de biologia no ensino médio, quando uma professora me usou de exemplo para falar sobre genética”, relembra.
“Eu não tinha acesso a transporte e permanecia muito tempo exposto ao sol, no ponto de ônibus ou caminhando, o que me fez desenvolver lesões na pele desde cedo. Também tinha um complexo de inferioridade por ser diferente”, compartilha Luz.
Para o servidor público aposentado, a representatividade melhorou com o surgimento das mídias sociais. “Ela possibilitou conectar pessoas para lutar por direitos”, opina.
Ornellas cita como avanço mais espaço para atores albinos na televisão. “Porém ainda há entraves no mercado de trabalho. Raramente vemos pessoas com abinismo em cargos de chefia”, exemplifica.
A conexão entre pessoas com albinismo via mídias sociais levou à criação da Apalba, ainda hoje uma das poucas associações de pessoas com albinismo no país.
“Agora estamos nos mobilizando para criar associações em outros estados e uma nacional”, adianta Ornellas.
Inclusão na escola
Sollar explica que a falta de informação e educação ainda gera preconceitos. “Se você tem uma deficiência ou condição genética incomum, infelizmente será desmotivado e reduzido a um quadro clínico”, desabafa.
“Ainda se encontram pessoas com nojo do albinismo, que acham que é contagioso, que pessoas com albinismo não podem sair durante o dia”, destaca Luz.
Para Ornellas, a luta das pessoas com albinismo é por maior preparo para profissionais da saúde e educação.
“Há muitas barreiras que ainda fazem a criança albina desistir da escola. Se não há refrigeração adequada e cortinas, o excesso de luz pode impedi-la de ver a lousa. Também é inadequado educação física em horário de sol intenso”, pontua Ornellas.
“Precisamos fazer com que crianças, jovens, adultos e idosos se sintam parte do sistema, não um problema a ser resolvido. Por exemplo, colocar o assento do aluno com albinismo próximo à lousa, mas distante dos colegas, cria mais exclusão. Incluir também significa incluir na coletividade, não só oferecer espaços e instrumentos de acessibilidade”, finaliza Sollar.
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