A psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira tinha 23 anos quando foi diagnosticada com fibrose cística. Até então, foram décadas de pneumonias, problemas respiratórios, internações e cirurgias sequenciais. “O principal desafio de uma doença rara é o básico: conseguir informações. Dá medo do desconhecido, da sua evolução e de não poder arcar com o tratamento”, resume. O ano era 2009 e ela buscou um grupo de pacientes na antiga rede social Orkut. “Fui acolhida pelo Cristiano Silveira, pai de um menino com fibrose cística. Ele me explicou questões sobre o tratamento e me tranquilizou”, relata. Assim como Verônica, muitas pessoas com doenças raras tinham dificuldades para encontrar histórias parecidas. Mas a internet vem mudado esse cenário.

Para compartilhar o que ia aprendendo, a psicóloga criou um blog que, anos mais tarde, originaria o Instituto Unidos Pela Vida. O projeto, que conta com a colaboração do amigo Silveira, acolhe até 60 novos diagnosticados por mês, vindos pela Internet. “Estar entre pares diminui a solidão. Dor dividida é dor diminuída”, afirma. Conhecer mulheres com o mesmo diagnóstico, por exemplo, incentivou Oliveira a engravidar. “Enxergar-se em semelhantes que ultrapassaram os mesmos desafios tranquiliza”, garante.

Veronica Oliveira
A psicóloga Verônica Oliveira (crédito: acervo pessoal)

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Busca via Facebook

Doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Na maioria das vezes, são crônicas, progressivas, degenerativas e podem provocar limitações ou morte se não tratadas adequadamente. A categoria abrange mais de oito mil tipos de enfermidades e, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), atinge 400 milhões de pessoas no mundo e 15 milhões no Brasil.

“Mesmo quando finalmente consegue o diagnóstico correto, o paciente sente solidão”, explica o fundador da comunidade Doenças Raras, no Facebook, Valério Alex Oliveira. O grupo reúne mais de 10 mil pessoas. “Encontrar pares dá a sensação de não ser o único no mundo, além de encurtar o caminho para burocracias. As pessoas se indicam médicos, locais para encontrar medicamentos, entre outros”, relata ele, que possui uma anomalia vascular. Para ele, um ponto positivo do grupo de Facebook é a “autogestão”. “Os próprios seguidores se ajudam”, diz. “O ponto negativo é que a ferramenta não arquiva conteúdos”, pondera.

Tecnologia para informar

Foi para arquivar informações qualificadas e conectar pessoas que Andrea Soares criou a plataforma Crossing Connection Health, que é gratuita para pacientes e familiares. O estopim foi o diagnóstico de hepatite autoimune após sintomas de fadiga e dores no corpo, erroneamente classificados como dengue.

Andreia Soares
Andrea Soares (crédito: acervo pessoal)

“Foi como estar em um buraco negro, sem saber aonde ir e com quem falar. Você entra em um novo mundo de siglas e exames. E seus familiares e amigos estão tão perdidos quanto você”, relembra. Foram dois anos até Soares encontrar um grupo de WhatsApp com iguais no qual, hoje, atua como referência.“Tranquilizo quem chega e ensino a lidar com processos e burocracias. Perde-se tempo indo a lugares e fazendo exames desnecessários. Isso impacta no dinheiro e vitalidade de quem está doente”, adverte.

Ajuda das hashtags

É por meio da conta “Convivendo com Doenças Raras” no Instagram que Fernanda Martinez compartilha informações e experiências com a síndrome de Ehlers-Danlos. “Essa condição genética altera o colágeno e fragiliza articulações, pele, órgãos e vasos sanguíneos. Por conta dela, desenvolvi falência intestinal e minha nutrição é pela veia”, relata.

Fernanda Martinez
Fernanda Martinez (crédito: acervo pessoal)

Para ela, um desafio pós-diagnóstico foi aprender como agir e se comportar. “Passamos a lidar com a falta de informação da população, com questionamentos inconvenientes, julgamentos e estereótipos. Isso pode ser tão difícil quanto a doença”.

Via rede social, a jovem conheceu pessoalmente pessoas com diagnósticos parecidos em sua cidade e outros estados. Seus seguidores, claro, também a procuram para encontrar pessoas com os mesmos diagnósticos deles. “Utilizo álbuns, stories e hashtags para facilitar a busca. Atualizo-os constantemente para abranger o máximo de diagnósticos possíveis”, descreve.

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